La petite Alice, née avec une cardiomyopathie congénitale provocant un bloc auriculo-ventriculaire complet, a été implantée d’un petit pacemaker avec une seule sonde connectée à la pointe du cœur en externe. Le pacemaker a été implanté dans l’abdomen. A l’âge de 2 ans elle a été de nouveau opérée car la sonde avait cassé suite à sa croissance. Il faudra attendre la fin de sa croissance pour lui implanter un PM et des sondes via les voies internes. C’est un vrai miracle car Alice est née avec cette malformation à cause des anticorps de sa maman PIA BRUNNER qui se sont attaqués au fœtus à cause d’une maladie auto-immune dont souffre sa maman Le Syndrome de Goujerot Sjögren.
Sa maman a écrit un livre racontant toutes les épreuves qu’elle a traversées depuis son enfance (problèmes familiaux, de santé, au travail,..), ainsi que les difficultés pour mettre au monde Alice (FIV, césarienne, traitements, médecins, …). Le livre montre aussi son courage, son abnégation, sa résilience, pour surmonter toutes ses épreuves tout en devant supporter sa propre maladie. Je vous invite à lire ce livre pour en apprendre plus sur ces maladies et pour la belle leçon de vie et d’amour enseignée par ce livre.
Nous souhaitons une belle et longue vie à Alice, à Antoine son grand frère, à sa Maman PIA, et son Papa Frédéric.
Voici les photos de couverture de son livre:
